JUAN CARLOS LOYOLA NUÑEZ (Q.E.P.D.)

UN RECUERDO

ANA MARIA RUZ ROJAS Terapeuta Ocupacional Jefe Unidad Terapia Ocupacional Hospital Militar de Santiago

El trabajo clínico :"Calidad de Vida del Paciente Lesionado Raquimedular, después de cinco años", es publicado una vez mas en homenaje a uno de sus autores.

Fue un sentimiento de incertidumbre, con respecto a la invalidez de este tipo de pacientes, lo que nos motivó tanto a mí como a dos médicos , entre ellos, Juan Carlos, a realizar esta investigación, hace ya quince años. Nos inquietaba conocer como se adaptaron a su nueva forma de vida. Varios de los pacientes involucrados y que colaboraron con sus experiencias de vida, en este estudio, pertenecieron o aún pertenecen a CIASFA, por lo tanto algún vago recuerdo tendrán del Dr. Juan Carlos Loyola.
Las entrevistas fueron realizadas a los pacientes, visitándolos en sus hogares o en sus lugares de trabajo, por lo que fue muy agradable esta actividade, ya que resultó más cálida, personal y cercana.

Juan Carlos, quedaba admirado del equilibrio emocional de los entrevistados y de la facilidad con que nuestros pacientes se habían rehabilitado. Era tal nuestro entusiamo, que después de terminar la labor del día, íbamos a departir en algún lugar cercano ("picadas" según Juan Carlos), unos ricos mariscos o una sabrosa parrillada, todo esto amenizado por sus chistes y chascarros.

Era un buen tiempo donde yo diría, conocí algo más del médico propiamente tal. Un hombre sencillo, comprometido con su rol de Terapeuta de almas, preocupado de sus paciente, más allá de del aspecto médico. Conversábamos del entrevistado, observándolo como un todo: con sus aflicciones cotidianas, sus temores, sus incertidumbres, comprometiéndonos nosostros espiritualmente con su situación actual.

A veces, notaba triste a Juan Carlos, cuando descubríamos en alguna entrevista, que una nubecilla gris, ensombrecía la vida de ese paciente pero también reíamos de buena gana, cuando nos pasaba alguna anécdota, debido al humor tan especial que tienen nuestros enfermos.

Fue idea de Juan Carlos, que dedicáramos este trabajo al Doctor Alfredo Elgueta Parodi, traumatólogo de nuestros entrevistados, al constatar, el gran aprecio por ellos expresado al referirse a su médico tratante.

La Investigación resultó interesante, quedamos sorprendidos con las respuestas, por una parte por los pacientes, quienes presentando una capacidad física diferente, habían logrado superar ese tropezón en su vida. Y por otro lado, por nosotros, porque comprobamos objetivamente que la rehabilitación integral no es una quimera.

El año 2001, varias veces me expresó Juan Carlos, el deseo de saber de la vida de nuestros entrevistados, después de 14 años, y me imagino que otros deseos de él también quedaron congelados en el tiempo, sin lograr materializarse.

El 1° de Septiembre de ese año, Juan Carlos, Piloto Civil, además de médicop psiquiatra, voló para siempre. Yo estuve con él, el día antes y como siempre ocurre en estos casos, jamás pensé que esa sería nuestra última conversación. Hablamos de lo humano y de lo divino, como acostumbrábamos y me contó su último chiste (que aún recuerdo).

Ahora, ya no conversamos y siento que a veces, me gustaría comentarle algunas dudas existenciales (como le decía) que se me presentan, creo que ahí estaríamos desenredando la madeja, mientras lo encamino hacia el Metro o lo acompaño a comprar el pasaje del bus para Rancagua o simplemente en un pasillo del hospital.

Me acuerdo que en la parte más álgida de una conversación seria y espesa, Juan Carlos me decía ¿te cuento un chiste?..

Bueno... hay que volver a reír, aunque el alma llore, no en vano, lo conocí cerca de veinticinco años. A veces, hablaba yo, otras hablaba él, ambos nos escuchábamos...

Yo tengo muy pocos amigos, entre los cuales, él si se cuenta, por ello cuando vuelvo hacia el pasado, en mis recuerdos, pienso que no debo estar triste, porque Juan Carlos ha partido hacia la eternidad, sino que debo estar alegre de haber contado con su valiosa amistad.

Juan Carlos, quisiera que me contaras si el náufrago del protector de pantalla del computador, logró que lo rescataran de la isla donde se encontraba, eso te tenía tan preocupado. Que entretenido irá a ser el día en que nos volvamos a encontrar ¡vamos a tener tanto de que conversar!

"Sólo cerró sus ojos a la luz de la vida, para abrirlos al sol de la eternidad"

ESTUDIO DE LA CALIDAD DE VIDA DEL PACIENTE LESIONADO RAQUIMEDULAR DESPUES DE CINCO AÑOS

Psiquiatra Dr. Juan Carlos Loyola
Terapeuta Ocupacional Ana María Ruz
Fisiatra Dr. Ricardo Eckardt

Se estudiaron 21 lesionados Raquimedular , con 5 a 14 años de evolución, de una edad promedio de 33 años, la mayoría varones Parapléjicos, cuya Etiología más frecuente fue traumática con predominio de lesión dorsal y lumbar, mediante entrevistas semiestructuradas, exámenes clínicos y estudios de fichas médicas.
Comprobamos que después de su lesión, la mayoría sigue estudiando, trabajan en forma estable, se casan, y la integración al medio social y familiar es buena. Hay escasa dependencia en la deambulación en los parapléjicos, pero no así en los tetrapléjicos.
La mayoría tiene una vida sexual activa con dificultades en la erección y eyaculación. Las caricias son fundamentales, así como la satisfacción de la pareja.
No se encontró diferencia de patología psiquiátrica en relación a la población general, ni predominio de algún tipo de personalidad.
Palabras claves: TETRAPLEJICA, PARAPLEJIA, LESION RAQUIMEDULAR.
En nuestro trabajo habitual en un medio intrahospitalario, hemos observado que, con frecuencia, familiares de pacientes lesionados raquemedular presentan una reacción psicológica muy intensa inmediatamente después del accidente, en donde lo más llamativo es la incertidumbre con respecto al futuro del paciente no tanto en lo vital, sino en la invalidez y sus consecuencias.
Este mismo sentimiento lo hemos percibido también en el personal médico.
Algunos trabajos publicados en revistas extranjeras señalan que, luego de un período de cambio que va como mínimo de dos a tres años, hay una buena rehabilitación desde el punto de vista físico, psíquico y social (1). Reconociendo la escasez de trabajo en nuestro medio, es nuestra experiencia que, luego de un período más o menos largo, muchos pacientes presentan una rehabilitación casi completa, en donde las secuelas son una limitación pero no una invalidez. Para objetivar esta impresión hemos estudiado ha pacientes tetra y parapléjicos con evolución que van de 5 a 14 años, después del punto de vista familiar, social, laboral y psicológico.

SUJETOS Y METODO:

Se estudiaron 21 pacientes de un total 29 lesionados raquimedulares, que estuvieron hospitalizados en el Hospital Militar de Santiago, en el período comprendido entre el 1975-1984. De los restantes, 2 habían fallecidos, 2 sé negaron a participar, 3 vivían en localidades lejanas, 1 no fue posible ubicarlo. No se consideraron para el presente trabajo, los pacientes que presentaron una alteración reversible o que fallecieron en el primer año de evolución. El tiempo mínimo de evolución es de cinco años.
El promedio de edad al momento del estudio fue de 33 años y la media de 31 años. En el momento del accidente el promedio fue de 22 años y la media de 21 años. El tiempo transcurrido desde su lesión fue de 10 Años en promedio y la media de 11 años.
A todos los pacientes se le realizó una entrevista semiestructurada que consideraba aspectos médicos, psicológicos, socio económicos, familiares, laborales y provisionales también un examen clínico y estudios de sus fichas médicas. Las entrevistas fueron realizadas en conjunto por los autores del estudio y fueron aplicadas en los domicilios o lugares de trabajo de los pacientes.
Sólo tres de ellos fueron entrevistados en el Hospital con ocasión de controles médicos.

RESULTADOS:

De los 21 pacientes estudiados 14 eran parapléjicos (11 varones) y 7 tetrapléjicos ( 6 varones).
La etiología predominante fue traumática (14 pacientes), 5 pacientes tuvieron heridas de bala y en 2 hubo una probable etiología vascular.
Se ha excluido la etiología tumoral porque en esos pacientes la evolución de su cuadro pléjico fue breve, pues luego del tratamiento evolucionaron hacia la recuperación o fallecieron antes del año de evolución.
Más de la mitad de los pacientes presentaban lesión dorsal o dorsolumbar (13), un tercio lesión cervical (7), dos de ellos lesión a nivel de la cola de caballo y uno lesión lumbar.
El tiempo de hospitalización fue de menos de 6 meses hasta 5 años con una media entre 1 y 2 años.
Antes del accidente seis pacientes estaban casados y 15 solteros , posterior a este la relación se invierte y al momento del examen hay 13 pacientes casados, 6 solteros , 1 viudo y 1 separado. Antes de sufrir la lesión todos los pacientes vivían con su familia, haya sido esta de tipo nuclear o extendida.
La actitud de la familia frente al accidente fue de sobreprotección en catorce pacientes, entendiéndose éste como un afán de ayuda y preocupación excesiva que coartaba el desarrollo del paciente y sus posibilidades. Una actitud de rechazo al paciente se presentó en dos casos, entendiéndose éste como una falta de preocupación por las necesidades más básicas del paciente. ( Lavado de ropa, útiles de aseo, etc.)evitando incluso visitarlos. En cuatro casos la respuesta fue de indiferencia, pues había preocupación por los aspectos materiales de la situación con despreocupación de lo espiritual y afectivo. Sólo en un caso apreciamos una respuesta adecuada y asertiva del grupo familiar, destacando que ésta se dio en la familia de un paciente profesional, en un hogar estable con hijos adolescentes.
Al momento del examen 19 pacientes viven con su familia, 14 de ellos en familia nuclear y 5 en familia extendida; sólo 2 viven solos. Catorce pacientes definen la integración familiar como buena 2 como mala y 5 como regular. Se entiende como buena cuando existe comunicación, comprensión y amor.
De los pacientes varones 12 son jefes de hogar, siendo el apoyo económico fundamental de la familia. Otros cuatro pacientes aportan en forma significativa sobre un 50% del ingreso total del grupo familiar. Si incluimos a las mujeres, en total 13 son jefes de hogar y 5, sin serlo aportan más del 50% de ingreso de su grupo familiar.
Cabe destacar aquí que 17 pacientes tienen algún tipo de jubilación por su lesión; sólo un varón no tiene pensión. Once pacientes trabajan, seis de éstos trabajan en instituciones que asignan cupos para impedidos y cinco lo hacen en forma independiente, dos de éstos últimos son artesanos. También hay dos pacientes que están estudiando. Del total de once pacientes, diez trabajan en forma estable y al momento del examen llevaban más de un año en el mismo puesto. Sólo uno de ellos presenta marcada inestabilidad laboral.

Lo usual es que los pacientes destinen entre un 20% a 30% de sus ingresos económicos a aspectos relacionados con su enfermedad, sean éstos gastos médicos, hospitalarios, aparatos ortopédicos, traslados etc.

A la fecha del accidente 14 pacientes estaban cursando o habían egresado de enseñanza media, 4 de la enseñanza superior y 3 de educación básica, 16 pacientes eran miembros de F.F.A.A. ; 3 eran estudiantes, 1 dueña de casa y uno sin ocupación. En el momento de nuestra evaluación 11 pacientes habían alcanzado un nivel de escolaridad superior (universitario, Instituto Profesional o Técnico). 7 tenían enseñanza media completa o incompleta y 3 mantenían enseñanza básica. Once pacientes realizaron cursos después del accidente (Contabilidad, Química, Diseño Publicitario, etc.)

Analizando aspectos sociales, sólo un paciente relató vivir con su familia y no tener amigos, se mantenía sin salir de su casa. El resto manifestó tener amigos, y llevar una vida social normal, saliendo solos a la calle la gran mayoría (15); el resto sale con ayuda. Los pacientes que salen solos suben y bajan sin ayuda las escaleras del metro, hay uno incluso viaja en micro. Llama la atención que, la mayoría participa en una Institución que reúne a Impedidos en Acto de Servicio de las F.F..A.A;. sus amistades no tiene relación con este grupo. Dieciséis pacientes van solos a sus fiestas o reuniones de amigos y algunos incluso bailan en su silla de ruedas
.
Diez pacientes practican deportes, de preferencia Basquetbol, natación y tenis de mesa. Es importante destacar que un tetrapléjico practica natación y levantamiento de pesas-
En cuanto a las modificaciones arquitectónicas realizadas en su casa, sólo en dos casas se han observado modificaciones sustanciales, siendo ambas viviendas diseñadas específicamente para ellos
.
El resto sólo realizó modificaciones simples (10 pacientes) o no hizo modificaciones (agrandar puertas; hacer rampas de acero, barras matinales en el baño. Etc.) Lo mismo sucedió con las adaptaciones o dispositivos de ayuda para independizarse en las actividades de la vida diaria, los que fueron sistemáticamente rechazados por los pacientes, aduciendo no querer sentirse diferentes a los demás.

Estudiamos también la sexualidad y fertilidad de los pacientes, observándose que los 19 que ya habían tenido experiencia sexual antes del accidente, sólo 1 no las reinició después, y de los 2 que no habían tenido experiencia sexual previa, 1 de ellos en la actualidad lleva una vida sexual activa. El reinició de la actividad sexual con posterioridad al accidente, se produjo antes de 6 meses en 5 pacientes, entre 6 meses y 1 años en 5 pacientes, entre 1 y 2 años en 6 pacientes y en más de 2 años en 6 pacientes y en más de dos años en 3 pacientes. Todos nuestros pacientes presentan lívidos, siete de ellos la definen como atenuada y el resto como normal. La relación sexual fue definida como satisfactoria por todos ellos y el énfasis estuvo dirigido especialmente a las caricias de las zonas sensibles ( cuello, pechos. ,labios, orejas etc.) y a la satisfacción de la pareja. Once pacientes manifestaron tener erección suficiente para el coito, siendo esta erección de características reflejas. En tres pacientes la erección fue insuficiente para el coito, un parapléjico no tenia erección y dos poseían prótesis. Diez pacientes varones no presentaban eyaculación y cuatro la presentaban en forma muy ocasional, sólo tres tenían eyaculación frecuente en sus relaciones sexuales. Sólo tres pacientes presentaban orgasmo y uno de ellos lo describía como sensación muy particular en el vientre. Antes del accidente siete pacientes tenían hijos, después de éste cuatro pacientes varones fueron padres y uno recurrió a la adopción.

Al evaluar clínicamente la presencia de patología psiquiátrica, y en especial cuadros depresivos, se pudo constatar que sólo un paciente estaba cursando una depresión de tipo reactivo y todos los demás se encontraban en buen estado de salud mental. No se pesquisó predominio de un tipo de personalidad especifica.

CONCLUSIONES

Los pacientes siguen estudiando, trabajan en forma estable, se casan y la integración al medio social es buena. Esto concuerda con datos aportados por la literatura, donde se señala que la calidad de la vida lograda por muchos lesionados raquimedulares, es sorprendentemente buena. ( 2)
Es digno destacar que en su mayoría son el apoyo fundamental del hogar en lo económico, resaltando aquí la importancia de la previsión que les permitió una mejor rehabilitación, dándoles no sólo posibilidad de estudio o menos urgencia de trabajo, sino también un lugar digno en el seno familiar. También es importante destacar que la mitad de los pacientes que trabajan lo hacen en Instituciones que asignan cupos para impedidos ( Capredena , Teletón ) iniciativa que nos parece digna de imitar por otros Centros Laborales o Empresas.
Creemos que es fundamental educar a la población, pues muchos empleadores han señalado que prefieren pagar un sueldo para así cumplir con una obligación moral y a la vez obtener ciertas franquicias tributarias, pero que el parapléjico no vaya a trabajar pues interfiere emocionalmente con los otros trabajadores o con el público.
Encontramos escasa dependencia en aspectos tales como deambulación, traslado, trámites administrativos, etc. Pero la situación es diferente si tomamos sólo el grupo de tetrapléjicos, los cuales presentan una buena integración al medio Social son más dependientes, necesitando ayuda para desplazarse o para salir a la calle (3)
La práctica de deportes es frecuente de observar (en la mitad de los casos). La que incluye una diversidad de ellos, destacando el Basquetbol y la natación. (4)

A pesar que la literatura recomienda efectuar cambios arquitectónicos, adaptaciones y dispositivos de ayuda para las actividades de la vida diaria(5), nuestros pacientes las rechazaron sistemáticamente, señalando que los hacen sentirse diferentes al resto de las personas. No así la silla de ruedas, la cual es integrada a su propia imagen corporal (69.
Pensamos que estas modificaciones pueden ser muy útiles para los pacientes, peso no deben ser impuestas, sino que deben contar con la participación del paciente en la decisión, previa labor educativa.

La gran mayoría de los pacientes presentan una vida sexual activa, aunque algunos cambios, lo que ésta de acuerdo con trabajos extranjeros (6). Todo los pacientes conservan lívido, pero hay dificultad en la erección y eyaculación. Las caricias ocupan un lugar muy trascendente en la realización del acto sexual y también la satisfacción de la pareja. El énfasis en lo espiritual es aceptado por todos, pero no en forma espontánea, sino que después de la entrevista dirigida.
No se encontró mayor frecuencia de patología psiquiátrica o cuadros depresivos, con relación a la población general, ni predominio de algún tipo de personalidad, lo que está de acuerdo con otras publicaciones (2,7,8).

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